ดาวน์ซินโดรมในลูกน้อย รู้ก่อนเพื่อเตรียมพร้อมดูแล

ดาวน์ซินโดรม คืออะไร และเกิดจากอะไร

ดาวน์ซินโดรม คือ การเกิดมาพร้อมกับโครโมโซมพิเศษ โดยปกติจะได้รับโครโมโซมเพิ่มขึ้นโดยบังเอิญ ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีความบกพร่องทางการเรียนรู้ในระดับหนึ่ง ซึ่งหมายความว่าจะมีความสามารถที่หลากหลาย บางคนจะมีอิสระมากขึ้นและทำสิ่งต่างๆ เช่น หางานทำ คนอื่นอาจต้องการการดูแลอย่างสม่ำเสมอมากขึ้น แต่เช่นเดียวกับทุกคน คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีบุคลิกของตนเอง สิ่งที่ชอบและไม่ชอบ สิ่งที่ทำให้เป็นตัวของตัวเอง ทารกที่สืบทอดทางพันธุกรรมจากพ่อแม่ในโครโมโซม 46 โครโมโซม โดยทั่วไป 23 โครโมโซมมาจากแม่และ 23 โครโมโซมมาจากพ่อ โครโมโซมกักเก็บยีน ซึ่งกำหนดลักษณะและการทำงานของร่างกาย เช่น สีผมและตา ในกรณีส่วนใหญ่ของดาวน์ซินโดรม เด็กจะได้รับโครโมโซม 21 ส่วนเกิน รวมเป็น 47 โครโมโซม แทนที่จะเป็น 46 โครโมโซม 21 ส่วนเกินจะเกาะกับโครโมโซมอื่นไม่บ่อยนัก สารพันธุกรรมพิเศษนี้ทำให้เกิดลักษณะทางกายภาพและพัฒนาการล่าช้าในผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม ลักษณะจะไม่แตกต่างกันหากมีดาวน์ซินโดรม โครโมโซมส่วนเกินอยู่เพียงตัวเดียวหรือติดอยู่กับอีกโครโมโซมอื่น

ลักษณะทางกายภาพดาวน์ซินโดรม ความผิดปกติ

เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม หน้าตามักมีลักษณะทางกายภาพที่คล้ายกัน เช่น หน้าแบน ตาเอียงขึ้น หูเล็ก และลิ้นที่ยื่นออกมา มีภาวะกล้ามเนื้อต่ำ (เรียกว่าภาวะกล้ามเนื้อน้อยเกินไป) ยังพบได้บ่อยในเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม แต่จะเห็นได้ชัดน้อยลงเมื่ออายุมากขึ้น เด็กๆ จะเข้าถึงพัฒนาการที่สำคัญต่างๆ เช่น การลุกขึ้นนั่ง คลาน และเดิน แม้ว่าโดยทั่วไปจะช้ากว่าเด็กคนอื่นๆ ก็ตาม กล้ามเนื้อต่ำอาจส่งผลต่อปัญหาการดูดและการป้อนอาหารในวัยเด็ก รวมถึงอาการกรดไหลย้อนและท้องผูก เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีความสามารถที่หลากหลาย และไม่มีทางบอกได้ตั้งแต่แรกเกิดว่าพวกเขาสามารถทำอะไรได้บ้างเมื่อโตขึ้น

ความผิกปกติกลุ่มดาวน์ซินโดรมส่งผลต่อเด็กได้อย่างไร

เมื่อแรกเกิด ทารกที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะมีขนาดเล็กกว่าทารกแรกเกิดอื่นๆ และมีแนวโน้มที่จะเติบโตในอัตราที่ช้ากว่าและยังคงตัวเตี้ยกว่าเด็กวัยเดียวกัน เด็กวัยหัดเดินและเด็กโตอาจมีความล่าช้าในการพูดและทักษะการดูแลตนเอง เช่น การให้อาหาร การแต่งตัว และการใช้ห้องน้ำ กลุ่มอาการดาวน์ส่งผลต่อความสามารถในการเรียนรู้ของเด็กในรูปแบบต่างๆ และส่วนใหญ่มีความบกพร่องทางสติปัญญาระดับเล็กน้อยถึงปานกลาง เด็กๆ สามารถและเรียนรู้ได้ และพวกเขาสามารถพัฒนาทักษะได้ตลอดชีวิต พวกเขาบรรลุเป้าหมายด้วยก้าวที่ต่างออกไป สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมแต่ละคนจะได้รับทักษะในเวลาของตนเอง และไม่ควรเปรียบเทียบกับเพื่อนทั่วไปหรือแม้แต่เด็กที่มีอาการเดียวกัน

พ่อแม่จะช่วยได้อย่างไรเมื่อลูกมีภาวะบกพร่อง

หากลูกเป็นดาวน์ซินโดรม ในตอนแรกพ่อแม่อาจรู้สึกสูญเสีย รู้สึกผิด และกลัวสิ่งที่ไม่รู้ การพูดคุยกับผู้ปกครองคนอื่นๆ ของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมอาจช่วยให้จัดการกับข้อกังวลและหาวิธีในการมองไปสู่อนาคตได้ ผู้ปกครองหลายคนพบว่าการเรียนรู้ให้มากที่สุดเกี่ยวกับอาการดังกล่าวช่วยลดความกลัวได้ เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะได้รับประโยชน์จากการเข้ารับการบริการช่วยเหลือตั้งแต่เนิ่นๆ โดยเร็วที่สุด กายภาพบำบัด กิจกรรมบำบัด และการบำบัดด้วยคำพูด/การให้อาหารสามารถช่วยได้ และนักการศึกษาปฐมวัยสามารถทำงานร่วมกับบุตรหลานของคุณเพื่อส่งเสริมและส่งเสริมพัฒนาการ เมื่อโตขึ้นการส่งลูกไปโรงเรียนอาจเป็นการตัดสินใจที่ยากลำบาก ความต้องการของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะดีที่สุดในโปรแกรมพิเศษ แต่เด็กจำนวนมากที่เป็นดาวน์ซินโดรมไปโรงเรียนทั่วไปและสนุกกับกิจกรรมแบบเดียวกับเด็กคนอื่นๆ ในวัยเดียวกัน การอยู่ในห้องเรียนปกติเมื่อเหมาะสม จะเป็นผลดีต่อทั้งเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมและเด็กคนอื่นๆ

มีโอกาสมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมได้แค่ไหน

ดาวน์ซินโดรมเกิดขึ้นได้กับคนทุกเชื้อชาติและทุกระดับเศรษฐกิจ แม้ว่าผู้หญิงสูงอายุจะมีโอกาสมีลูกในอัตราเสี่ยง ดาวน์ซินโดรมมากขึ้นก็ตาม ผู้หญิงอายุ 35 ปีมีโอกาสประมาณหนึ่งใน 350 ที่จะตั้งครรภ์เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม และโอกาสนี้จะเพิ่มขึ้นเป็น 1 ใน 100 เมื่ออายุ 40 ปี เมื่ออายุ 45 ปี อุบัติการณ์จะกลายเป็นประมาณ 1 ใน 30 อายุของ เนื่องจากคู่รักหลายคู่เลื่อนการเลี้ยงดูลูกไปจนกระทั่งช่วงบั้นปลายของชีวิต ดังนั้นความสำคัญของการรับคำปรึกษาทางพันธุกรรม วิธีป้องกันดาวน์ซินโดรมเป็นสิ่งสำคัญ อย่างไรก็ตาม แพทย์จำนวนมากยังไม่ได้รับข้อมูลครบถ้วนเกี่ยวกับการให้คำแนะนำผู้ป่วยเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม ความก้าวหน้าในการวินิจฉัย และวิธีปฏิบัติในการดูแลและรักษาทารกที่เกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรม

เมื่อเป็นดาวน์ซินโดรมมีผลกระทบต่อสังคมอย่างไร

ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมมีการบูรณาการมากขึ้นในสังคมและองค์กรชุมชน เช่น โรงเรียน ระบบการดูแลสุขภาพ ทีมงาน และกิจกรรมทางสังคมและสันทนาการ บุคคลที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีระดับความล่าช้าในการรับรู้ที่แตกต่างกัน ตั้งแต่เล็กน้อยมากไปจนถึงรุนแรง คนส่วนใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีความล่าช้าในการรับรู้เล็กน้อยถึงปานกลาง เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมคาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้จนถึงอายุ 9 ขวบ ด้วยการค้นพบยาปฏิชีวนะ อายุเฉลี่ยของผู้รอดชีวิตเพิ่มขึ้นเป็น 19 หรือ 20 ปี ปัจจุบัน ด้วยความก้าวหน้าในการรักษาทางคลินิก โดยเฉพาะอย่างยิ่งการผ่าตัดแก้ไขหัวใจ ทำให้ผู้ใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมากถึง 80% มีอายุถึง 60 ปี และหลายคนมีอายุยืนยาวยิ่งขึ้นไปอีก การมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ป่วยดาวน์ซินโดรม ทำให้มีความจำเป็นมากขึ้นในการได้รับการศึกษาและการยอมรับจากสาธารณะอย่างกว้างขวาง

บทสรุป

การมีลูกถือเป็นการเติมเติมครอบครัวให้สมบูรณ์ ความคาดหวังของพ่อแม่หลายคนคือการมีลูกที่น่ารัก สุขภาพสมบูรณ์แข็งแรง แต่ในกรณีที่บางครอบครัวมีลูกน้อยที่มีความผิดปกติอยู่ในกลุ่มดาวน์ซินโดรม อาจจะมีความรู้สึกในทางลบหลายด้าน แต่ถึงแม้ว่าลูกของเราจะมีความผิดปกติก็ขอให้พ่อแม่มีความเข้มแข็งและให้ความรักและเอาใจใส่ลูก ดูแลให้เติบโตเป็นเด็กที่สดใส ร่าเริง มีสุขภาพแข็งแรง และสามารถเติบโตอยู่ร่วมกับสังคมได้ ด้วยการศึกษาข้อมูลหรือปรึกษาผู้เชี่ยวชาญด้านพัฒนาการสำหรับผู้ป่วยกลุ่มดาวน์ซินโดรม

ติดตามเรื่องราวอื่นๆ และเกมส์ที่น่าสนใจได้ที่ : doodido.com

ขอบคุณภาพประกอบจาก :

• utswmed.org
• istockphoto.com

ขอบคุณแหล่งอ้างอิงจาก :

• ndss.org
• nhs.uk
• kidshealth.org